کودکان بیمار و دارای معلولیت را دریابیم...
به وبسایت خیریه افق نور هدی خوش آمدید
… ما دنیایی می خواهیم که در آن تمامی انسانها در شادی و سلامتی باشند.
خوش آمدید
به سایت خیریه افق نور هدی خوش آمدید
فعالیتهای موسسه خیریه افق نور هدی از مدتها قبل شروع شده اما بطور رسمی در خردادماه سال ۹۹ به ثبت رسیده و این موسسه انجام فعالیتهای خیرخواهانه ای همچون حمایت از کودکان بیمار و نقص عضوی و ایتام، پرداخت هزینه های درمانی و حمایتهای مادی و توزیع آذوقه بین خانواده های بی سرپرست و بد سرپرست . سایر نیازمندانی که بدلیل مشکلات جسمانی، اجتماعی یا اقتصادی خود قادر به تامین هزینه های مذکور نمیباشند را بعهده گرفته است.
آنچه که درباره PKU میدانیم
فنیل کتونوری یک نقص متابولیک مادرزادی می‌باشد، علت اصلی آن فقدان یا عدم فعالیت آنزیم کبدی فنیل آلانین هیدروکسیلاز (PAH) می‌باشد. این آنزیم مسئول تبدیل اسید آمینه فنیل آلانین موجود در اکثر مواد غذایی به تیروزین است. در افراد مبتلا به علت عدم فعالیت یا کاهش فعالیت این آنزیم، سطح این اسید آمینه و متابولیتهای آن در بدن افزایش می‌یابد. عوارض ناشی از این افزایش، آسیب های جبران ناپذیر به مغز و سیستم اعصاب مرکزی، عقب ماندگی ذهنی و مشکلات دیگر است.
نوع نادرتر فنیل کتونوری که معروف به BH۴ یا غیر کلاسیک محسوب می‌شود، به دلیل فقدان یا نقص در عملکرد کوآنزیم تتراهیدروبیوپترین (BH۴) بروز می‌کند. این کوآنزیم نقش مهمی در فعال شدن آنزیم PAH داشته و در افراد مبتلا به این نقص بصورت هایپرفنیل آلانینمی (افزایش فنیل آلانین) بروز می‌کند. در کشور ما هر نوزادی که به دنیا می‌آید مورد آزمایش این بیماری قرار می‌گیرد. نوزادان مبتلا تحت نظر پزشک قرار می‌گیرند و خانواده ها می‌بایست رژیم غذایی و اقدامات بهداشتی خاصی را تا سالها برای فرزند خود رعایت کنند ، تا کودک مبتلا به عوارض این بیماری نشود.
علائم
با توجه به بی علامت بودن بیماری فنیل کتونوری در بدو تولد، تشخیص آن بدون انجام غربالگری و آزمایش ناممکن است. تشخیص زودهنگام و شروع شیر مخصوص فنیل کتونوری از ابتدای نوزادی موجب می‌شود کودک مبتلا بتواند از هوش خوب و رفتار مناسب برخوردار شود، اما تأخیر در درمان به بروز عقب ماندگی ذهنی و کوچکی دور سر و اختلالات رفتاری منجر خواهد شد.
تمامی کمک های خیرخواهانه شما مستقیم بدست نیازمندان خواهد رسید
اهداف ما در موسسه افق نور هدی
فعالیتهای انجام شده
خلیل رودینی
٣٨ساله ساکن :روستای رویان, حومه شاهرود نامبرده مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی دوشن که یک
فید اینستاگرام ما
خدایا حامیانمان را خود حامی و پشتیبان باش, و حاجات دلهایشان را بده!!!!!!
@ofoghenoorehoda
چه زدباست خوشحال کردن نیازمندان هموطنت...... خدایا شکررررت که میتونیم لبخندی بر لبی بنشانیم
ذبح قربانی و پخش آن بین نیازمندان کپر نشنین چابهار
ذبح قربانی و پخش آن به همراه ارزاق معیشتی بین نیازمندان شهرستان شاهرود.
دختر ۱۲ ساله قاری و حافظ قران آسیب مغزی ناگهانی( پارگی رگ مغز و خونریزی )....
از بیمارستانهای شهرستانشان در مناطق محروم به تهران فرستاده شد تا تحت عمل جراحی مغز قرار گیرد و از چند بیمارستان دولتی تهران هم جواب شد تا به عرفان نزد جراحی معرفی شد, ولی خانواده توانایی پرداخت ۱۰۰ ملیون هزینه عمل را نداشته تا اینکه پس از معرفی به خیریه افق نور هدی, بیاری خدا تحت عمل جراحی قرار گرفت و هم اکنون آخرین عکس این عزیز در امامزاده صالح پس از مرخصی از بیمارستان پست شده...... به امید خدا زیر نظر خیریه از این فرشته معصوم و مادر و پدرش تا بهبودی کامل پذیرایی صمیمانه ای خواهد شد تا ان شاءالله پس از دوران نقاهت با مادر و پدر خود به شهر خود برگردد.
پخش غذای رژیمی استانهای لرستان, سمنان و .......دیماه
با کمک خیرین عزیز سینی شب یلدای عزیزان پی کی یو هم رنگینتر شده
تقسیم کردیم شادیهایمان را با نیازمندان روستایی .........
چقدر لذت بخشه دیدن لبخند شادی محرومان هموطنمان.......
خدایا برکت بده به آنهایی که انفاق میکنند از مالشان به کودکان بیمار و نیازمندان, و همچنین به خیرین عزیز خیریه افق نور هدی طول عمر با عزت و توفیقات و برکات روز افزون عنایت بفرما آمین.
یلداتون مبارک!!!
تقسیم کنیم شادیهایمان را با نیازمندان روستایی در این شب یلدای زینبی...... ممنونیم که مهربونید
ممنونیم از خیرین عزیزی که با همدلی و همیاری صمیمانه خودشون در تهیه بسته های ارزاق, گل, شیرینی و هدایا دل عزیزان دارای معلولیت را شاد کردند.
اهدایی پتو به ایتام نازنین پرورشگاه گلزار
اگر دستت میرسد کاری بکن, حتی کمک به خیریه های دیگر و همکاران زحمتکش در موسسات دیگر وظیفه ماست, ممنونیم از خیرین عزیزی که با کمک خودشان گره از کار موسسات خیریه باز میکنند و دلهای نیازمندان را شاد میکنند. ❤️
با افراد معلول چگونه تعامل کنیم
روز جهانی معلولین سال ۱۴۰۰ شمسی با فرشته های خیریه افق نور هدی میایم پابوست یا علی ابن موسی الرضا, بطلب مارا..... آمین یا رب العالمین
یا امام رضا شفای بچه های عزیز درگیر بیماریهای نادر کشور عزیزمان را از شما امام مهربانیها میخواهیم
خدمتگزاران خیریه افق نو هدی در خدمت شما همیاران و همدلان نیکوکار
باز هم بطلب یا علی ابن موسی الرضا تا با بچه های بیمار و ایتام خیریه افق نور هدی بیایم پابوست, آمین یا رب العالمین
ایکاش میتونستیم مثل سالهای پیش عزیزان درگیر پی کی یو را بیاریم پابوست ای امام مهربانیها
اهدایی خیرین و نیکوکاران خیریه افق نور هدی به عزیزان دارای معلولیت و خانواده هایشان
روز جهانی معلولین گرامی باد, دوستتان داریم ......,
خیرین خیریه افق نور هدی
Happy International Day of Persons with Disabilities
We love you'll....... Ofoghe noore hoda's charity 'donors
روز جهانی معلولین
خدایا حامیانمان را خود حامی و پشتیبان باش, و حاجات دلهایشان را بده!!!!!!
@ofoghenoorehoda
چه زدباست خوشحال کردن نیازمندان هموطنت...... خدایا شکررررت که میتونیم لبخندی بر لبی بنشانیم
ذبح قربانی و پخش آن بین نیازمندان کپر نشنین چابهار
ذبح قربانی و پخش آن به همراه ارزاق معیشتی بین نیازمندان شهرستان شاهرود.
دختر ۱۲ ساله قاری و حافظ قران آسیب مغزی ناگهانی( پارگی رگ مغز و خونریزی )....
از بیمارستانهای شهرستانشان در مناطق محروم به تهران فرستاده شد تا تحت عمل جراحی مغز قرار گیرد و از چند بیمارستان دولتی تهران هم جواب شد تا به عرفان نزد جراحی معرفی شد, ولی خانواده توانایی پرداخت ۱۰۰ ملیون هزینه عمل را نداشته تا اینکه پس از معرفی به خیریه افق نور هدی, بیاری خدا تحت عمل جراحی قرار گرفت و هم اکنون آخرین عکس این عزیز در امامزاده صالح پس از مرخصی از بیمارستان پست شده...... به امید خدا زیر نظر خیریه از این فرشته معصوم و مادر و پدرش تا بهبودی کامل پذیرایی صمیمانه ای خواهد شد تا ان شاءالله پس از دوران نقاهت با مادر و پدر خود به شهر خود برگردد.
پخش غذای رژیمی استانهای لرستان, سمنان و .......دیماه
با کمک خیرین عزیز سینی شب یلدای عزیزان پی کی یو هم رنگینتر شده
تقسیم کردیم شادیهایمان را با نیازمندان روستایی .........
چقدر لذت بخشه دیدن لبخند شادی محرومان هموطنمان.......
خدایا برکت بده به آنهایی که انفاق میکنند از مالشان به کودکان بیمار و نیازمندان, و همچنین به خیرین عزیز خیریه افق نور هدی طول عمر با عزت و توفیقات و برکات روز افزون عنایت بفرما آمین.
یلداتون مبارک!!!
تقسیم کنیم شادیهایمان را با نیازمندان روستایی در این شب یلدای زینبی...... ممنونیم که مهربونید
ممنونیم از خیرین عزیزی که با همدلی و همیاری صمیمانه خودشون در تهیه بسته های ارزاق, گل, شیرینی و هدایا دل عزیزان دارای معلولیت را شاد کردند.
اهدایی پتو به ایتام نازنین پرورشگاه گلزار
اگر دستت میرسد کاری بکن, حتی کمک به خیریه های دیگر و همکاران زحمتکش در موسسات دیگر وظیفه ماست, ممنونیم از خیرین عزیزی که با کمک خودشان گره از کار موسسات خیریه باز میکنند و دلهای نیازمندان را شاد میکنند. ❤️
با افراد معلول چگونه تعامل کنیم
روز جهانی معلولین سال ۱۴۰۰ شمسی با فرشته های خیریه افق نور هدی میایم پابوست یا علی ابن موسی الرضا, بطلب مارا..... آمین یا رب العالمین
یا امام رضا شفای بچه های عزیز درگیر بیماریهای نادر کشور عزیزمان را از شما امام مهربانیها میخواهیم
خدمتگزاران خیریه افق نو هدی در خدمت شما همیاران و همدلان نیکوکار
باز هم بطلب یا علی ابن موسی الرضا تا با بچه های بیمار و ایتام خیریه افق نور هدی بیایم پابوست, آمین یا رب العالمین
ایکاش میتونستیم مثل سالهای پیش عزیزان درگیر پی کی یو را بیاریم پابوست ای امام مهربانیها
اهدایی خیرین و نیکوکاران خیریه افق نور هدی به عزیزان دارای معلولیت و خانواده هایشان
روز جهانی معلولین گرامی باد, دوستتان داریم ......,
خیرین خیریه افق نور هدی
Happy International Day of Persons with Disabilities
We love you'll....... Ofoghe noore hoda's charity 'donors
روز جهانی معلولین
