ایران، شاهرود
023-32281135
0 0
تهران ، ولیعصر
021-987654
کودکان بیمار و دارای معلولیت را دریابیم...

به وبسایت خیریه افق نور هدی خوش آمدید

 … ما دنیایی می خواهیم که در آن تمامی انسانها در شادی و سلامتی باشند.

خوش آمدید

به سایت خیریه افق نور هدی خوش آمدید

فعالیتهای موسسه خیریه افق نور هدی از مدتها قبل شروع شده اما بطور رسمی در خردادماه سال 99 به ثبت رسیده و این موسسه انجام فعالیتهای خیرخواهانه ای همچون حمایت از کودکان بیمار و نقص عضوی و ایتام، پرداخت هزینه های درمانی و حمایتهای مادی و توزیع آذوقه بین خانواده های بی سرپرست و بد سرپرست . سایر نیازمندانی که بدلیل مشکلات جسمانی، اجتماعی یا اقتصادی خود قادر به تامین هزینه های مذکور نمیباشند را بعهده گرفته است.

PKU و علائم و پیشگیری
PKU چیست

آنچه که درباره PKU میدانیم

فنیل کتونوری یک نقص متابولیک مادرزادی می‌باشد، علت اصلی آن فقدان یا عدم فعالیت آنزیم کبدی فنیل آلانین هیدروکسیلاز (PAH) می‌باشد. این آنزیم مسئول تبدیل اسید آمینه فنیل آلانین موجود در اکثر مواد غذایی به تیروزین است. در افراد مبتلا به علت عدم فعالیت یا کاهش فعالیت این آنزیم، سطح این اسید آمینه و متابولیتهای آن در بدن افزایش می‌یابد. عوارض ناشی از این افزایش، آسیب های جبران ناپذیر به مغز و سیستم اعصاب مرکزی، عقب ماندگی ذهنی و مشکلات دیگر است.
نوع نادرتر فنیل کتونوری که معروف به BH۴ یا غیر کلاسیک  محسوب می‌شود، به دلیل فقدان یا نقص در عملکرد کوآنزیم تتراهیدروبیوپترین (BH۴) بروز می‌کند. این کوآنزیم نقش مهمی ‌در فعال شدن آنزیم PAH داشته و در افراد مبتلا به این نقص بصورت هایپرفنیل آلانینمی (افزایش فنیل آلانین) بروز می‌کند.  در کشور ما هر نوزادی که به دنیا می‌آید مورد آزمایش این بیماری قرار می‌گیرد. نوزادان مبتلا تحت نظر پزشک قرار می‌گیرند و خانواده ها می‌بایست رژیم غذایی و اقدامات بهداشتی خاصی را تا سالها برای فرزند خود رعایت کنند ، تا کودک مبتلا به عوارض این بیماری نشود.

علائم

با توجه ‌به بی علامت بودن بیماری ‌فنیل کتونوری در بدو تولد، تشخیص آن بدون انجام غربالگری و آزمایش ‌ناممکن است. تشخیص زودهنگام و شروع شیر مخصوص ‌فنیل کتونوری از ابتدای نوزادی موجب می‌شود کودک مبتلا بتواند از هوش خوب و رفتار مناسب برخوردار شود، اما تأخیر در درمان به بروز عقب ماندگی ذهنی ‌و کوچکی دور سر و اختلالات رفتاری منجر خواهد شد.

تمامی کمک های خیرخواهانه شما مستقیم بدست نیازمندان خواهد رسید

اهداف ما در خیریه افق نور هدی

تامین سبد غذایی رژیمی<br /> برای بیماران PKU

تامین سبد غذایی رژیمی
برای بیماران PKU

تهیه و توزیع غذاهای رژیمی برای بیماران

امکانات پزشکی <br /> برای افراد نقص عضو

امکانات پزشکی
برای افراد نقص عضو

تامین هزینه های تهیه عضو مصنوعی

کمک به تهیه ارزاق<br /> برای خانواده های نیازمند

کمک به تهیه ارزاق
برای خانواده های نیازمند

کمک های خیرخواهانه برای تامین ارزاق و مایحتاج زندگی نیازمندان

تامین سبد غذایی رژیمی<br /> برای بیماران PKU

تامین سبد غذایی رژیمی
برای بیماران PKU

تهیه و توزیع غذاهای رژیمی برای بیماران

امکانات پزشکی <br /> برای افراد نقص عضو

امکانات پزشکی
برای افراد نقص عضو

تامین هزینه های تهیه عضو مصنوعی

کمک به تهیه ارزاق<br /> برای خانواده های نیازمند

کمک به تهیه ارزاق
برای خانواده های نیازمند

کمک های خیرخواهانه برای تامین ارزاق و مایحتاج زندگی نیازمندان

فعالیتهای انجام شده

×